表皮水疱症？
人気Youtuberである「関根りさ」さんが、長男が「接合部型表皮水疱症」という難病を患っていて治療法が見つからないので情報が欲しいと発信されていました。
その発信の要約は以下。
- 表皮水疱症の症状は軽微な外力によって皮膚や粘膜のただれや水ぶくれが生じる
- 重度の場合は命にも関わる
- 病名判明から１年以上が経過した今も治療法が見つからない
- 海外の医療研究者に連絡を取り治験も行ったが効果がない
- 動画を発信することで研究/治療が前進することを願っている
実際、私もこの発信でそのような病気を知ったのでとても意義のある発信だと感じました。知っていると知らないのでは大違いですもんね。
印象に残った動画
『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
同動画を見ると、表皮水疱症に関するイメージが掴めますが特に心に残ったのは同病気を患っている母親が、健常な4歳の子供に対して
４歳の息子は母親の手が人と違うって言うことはなんとなくは気付いていると思うが、健常者の方も水疱症の方も分け隔てなく接してくれるような子に育って欲しいなと思います
とインタビューに応じる箇所。
これは私もそう思っていて、身近に何か特定のことで困っている人がいるからこそ備わる強さ／優しさってあるよな〜と感じました。持論として、一定確率で思い病にかかる人は先天的/後天的問わずに皆に起きうるので、そのために皆で支え合っていける社会でありたいところです。
難病や遺伝子疾患は誰にでも起きうるし、保険の考え方でしっかりサポート受けて欲しい
— 思垢くん (@e_output) April 24, 2023
いっぱい税金納めるぞ。
